絕症少女笑對人生倒數
十 七 歲 , 一 個 本 應 與 死 亡 距 離 很 遠 的 歲 數 。 與 日 劇 《 一 公 升 眼 淚 》 女 主 角 亞 也 一 樣 , 陳 施 惠 兩 年 前 被 診 斷 患 上 不 治 之 症 「 小 腦 萎 縮 症 」 , 面 對 身 體 日 差 , 連 走 路 也 開 始 失 平 衡 , 施 惠 選 擇 繼 續 學 業 , 向 設 計 師 之 路 進 發 , 以 笑 迎 接 逆 境 , 並 寄 望 惡 疾 終 有 一 日 會 治 愈 , 香 港 青 年 協 會 昨 表 揚 施 惠 在 內 共 廿 名 青 年 的 逆 境 自 強 表 現 。
就 讀 中 四 的 施 惠 兩 年 前 由 加 拿 大 回 流 香 港 , 發 現 行 路 時 「 歪 來 歪 斜 」 , 醫 生 診 斷 罹 患 小 腦 萎 縮 症 , 醫 生 一 句 「 無 得 醫 , 要 有 心 理 準 備 」 , 施 惠 母 親 自 言 當 時 整 個 人 崩 潰 , 一 個 星 期 留 家 終 日 以 淚 洗 面 , 心 情 平 復 過 後 , 她 與 女 兒 決 定 勇 敢 面 對 , 找 學 校 助 女 兒 繼 續 學 業 , 最 終 獲 得 香 港 兆 基 創 意 書 院 校 長 葉 建 源 一 口 答 應 , 更 承 諾 會 加 設 相 關 設 施 , 助 施 惠 適 應 校 園 生 活 。
患 小 腦 萎 縮 症 靜 待 奇
面 對 新 環 境 , 施 惠 表 示 起 初 擔 心 自 己 的 病 情 會 嚇 怕 同 學 , 幸 而 經 好 友 鼓 勵 下 , 她 終 向 全 班 同 學 公 開 病 情 , 同 學 們 感 觸 得 擁 她 哭 起 來 , 「 原 來 有 病 都 可 以 感 動 人 」 。 過 去 兩 年 , 施 惠 自 覺 身 體 機 能 日 漸 變 差 , 寫 字 變 慢 、 字 潦 草 、 走 路 失 衡 , 說 話 亦 出 問 題 。 遇 上 倒 數 中 的 人 生 , 施 惠 坦 言 得 悉 病 情 初 期 很 不 開 心 , 曾 埋 怨 父 母 , 但 為 免 再 令 家 人 擔 心 , 她 強 忍 淚 水 , 選 擇 笑 對 逆 境 , 積 極 寄 望 惡 疾 終 有 一 日 治 愈 。
展 望 將 來 , 酷 愛 繪 畫 的 她 表 示 : 「 我 希 望 ( 臨 死 前 ) 開 個 個 人 畫 展 , 報 答 家 人 長 期 辛 勞 照 顧 我 。 」 一 直 陪 在 施 惠 身 旁 的 母 親 哽 咽 道 : 「 無 論 點 , 我 都 會 站 在 她 身 邊 支 持 她 。 」 為 保 護 女 兒 , 她 受 訪 後 更 再 三 叮 囑 傳 媒 切 勿 刊 登 女 兒 的 特 寫 照 。
小 腦 萎 縮 症 , 正 式 學 名 是 脊 髓 小 腦 運 動 失 調 症 , 患 者 的 小 腦 、 腦 幹 和 脊 髓 會 產 生 退 化 性 萎 縮 , 患 者 終 會 失 去 走 路 、 吞 嚥 及 呼 吸 功 能 , 因 而 喪 命 。 致 病 原 因 多 是 遺 傳 性 疾 病 , 普 遍 發 病 年 齡 從 廿 至 四 十 歲 開 始 , 目 前 未 有 根 治 方 法 。
香 港 青 年 協 會 黃 寬 洋 青 少 年 進 修 計 劃 今 年 收 到 四 十 六 間 中 學 提 名 , 共 一 百 零 三 位 同 學 參 加 , 最 後 選 出 二 十 位 得 獎 同 學 , 表 揚 他 們 逆 境 自 強 的 勇 氣 表 現 , 每 位 得 獎 者 可 獲 獎 狀 及 獎 金 二 千 五 百 元 。